Diffuser une information d’ordre médical dans un journal télévisé n’est pas une affaire anodine. Les choses se compliquent quand le traitement n’est pas encore validé et que les produits utilisés sont en vente libre. Petite visite en coulisses.
Il y a quelques jours, un hebdomadaire consacrait une pleine page au travail d’un neurologue qui a entrepris de traiter des patients atteints d’une maladie neurologique dégénérative au moyen de dispositifs transdermiques à base de nicotine.
L’article citait ce médecin et le chef du service dans lequel il exerce et nous racontait que ce praticien avait des difficultés pour mener ses études pour diverses raisons. Difficultés dommageables disait le journaliste au vu des résultats de ce traitement.
Une jeune journaliste de notre rédaction « hérite » du sujet et vient me voir pour me dire qu’elle voudrait, outre ce médecin, interroger un spécialiste pour avoir un contrepoint.
Petit détail intéressant pour la suite : elle me parle d’une autre maladie neurodégénérative par erreur.
Je lui fais remarquer que cet article très élogieux ne cite aucune étude, aucune publication, ne parle que de brevets et qu’il est difficile de savoir de quoi il en retourne dans ces conditions.
Je lui demande donc d’obtenir du médecin abondamment cité dans l’hebdomadaire des références bibliographiques et une publication récente afin de savoir de quoi il s’agit.
C’est aux forceps que nous recevrons d’abord un texte destiné à un site internet de patients, puis, sur mon insistance, un résumé d’une publication dans une revue européenne.
Mais ce résumé est une étude « open label » sur six patients, dont un s’est retiré en raison d’une intolérance au traitement. On est donc sur un essai ouvert, sans groupe contrôle avec un effectif faible.
Je commence à avoir de très sérieux doutes sur l’opportunité de faire un tel sujet pour diffuser dans le cadre d’un journal télévisé.
Doutes renforcés quand je reçois l’article complet de la part du chef de service de neurologie où se mène l’étude. Il semble très surpris du fait que nous voulions faire un sujet sur cette recherche d’autant que la publication qu’il m’a adressée précise que ces résultats sont préliminaires, demandent à être examinés avec prudence et nécessitent une étude randomisée pour valider les résultats ainsi obtenus.
Il découvre qu’il a été cité dans l’article de l’hebdomadaire sans jamais avoir été interrogé et il me répète son opposition à ce reportage, ce qui tombe bien puisque je ne souhaite pas non plus qu’on le fasse en l’état.
Manque de chance, la jeune journaliste a déjà commencé le tournage avec le premier médecin et un de ses patients, mais dans un autre hôpital que celui où exerce le chef de service.
Je monte au créneau, informe mes collègues des éditions pour leur dire pourquoi il est urgent de ne pas traiter ce sujet. Et j’ai gain de cause, du moins pour l’instant.
Pourquoi m’opposé-je à ce reportage en l’état ? D’abord parce que le chef de service, principal coordonnateur de l’étude s’y oppose, ce qui est une bonne raison administrative. Mais cela n’est qu’un élément.
Ce qui me pose problème, c’est qu’il y a une évaluation en cours et donc aucun résultat définitif
D’autre part, le résultat que j’ai vu sur les premiers patients ne permet pas d conclure quoi que ce soit.
L’autre problème, c’est que la télévision se regarde et s’écoute d’une oreille plus ou moins attentive.
Rappelez-vous ce que je disais plus haut, l’erreur quant à la pathologie concernée commise par ma jeune collègue. Il y a de grandes chances que d’autres personnes commettent la même erreur et qu’elles pensent avoir entendu un reportage sur une affection alors qu’il s’agit d’une autre pathologie.
Juste pour vous montrer qu’on entend ce qu’on veut. Voici une anecdote qui m’est arrivée il y a quinze ans. J’ai fait un sujet sur le nombre déjà élevé à l’époque des césariennes comme méthode d’accouchement. Le lendemain, alors que je sortais de l’immeuble de la télévision, une personne s’approche pour me dire qu’elle avait trouvé très intéressant mon sujet « sur l’avortement » (sic).
Or, le moyen utilisé, des patches, sont en vente libre et le dosage requis dans l’étude est plusieurs fois supérieur au patch le plus dosé.
Le risque est donc de voir des personnes aller chercher en pharmacie un produit, l’utiliser hors de tout contrôle médical, à des doses anormalement élevées par rapport à leur utilisation habituelle. Et, pourquoi pas, fumer tout en ayant ces patches par exemple et faire un infarctus.
J’ai peut-être tort, mais je n’ai pas envie de prendre le risque.
Mais l’histoire ne se finit pas là. En fin de semaine dernière, un patient, celui qui a été filmé par ma collègue et qui est membre d’une association de patients ainsi traités, m’appelle. Il me dit qu’il a entendu parler de « blocage » puis de « censure » sur ce reportage.
Je lui explique calmement les raisons qui font que nous différons ce reportage, mais il n’en démord pas : nous bloquons l’éclosion de la vérité sur ordre ! Il veut témoigner car, me dit-il, il est représentatif de nombreux patients.
Je lui redis que rien n’y fera et que nous attendrons la fin de l’étude. A son ton je subodore que je vais bientôt me retrouver sur un site internet accusé d’avoir empêché les patients de bénéficier du traitement révolutionnaire.
Je me demande si cet appel est spontané ou un peu « suggéré », mais qu’importe.
Je comprends parfaitement l’attente de patients atteints de certaines pathologies neurodégénératives et pour lesquels les traitements actuels ne sont pas satisfaisants.
Mais nous avons aussi une responsabilité, celle de ne donner ni faux espoirs, ni informations partielles et non validées.
C’est, du moins, ainsi que j’estime être notre fonctionnement.
Je serai heureux et intéressé de lire vos commentaires et remarques sur ce voyage en coulisses.
